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地域密着がん患者ユニオンの必要性

2014年10月16日

4年前に子宮頸がんで、子宮全部を摘出して、やれやれと思っていた三年後に、今度は外陰部に転移だと言われ、放射線治療に難色を示してしまったので、液体窒素での焼却を希望しました。これで、うまくいけば放射線治療のように、副作用はほとんどなくいけるはず。かなり病院側でも手探りの状態で、二人三脚で相談しながら治療をして頂きました。ですが、痛みが大きい割に、ほんの表層部しか作用できないので、先生方にはお手間を取らせたのですが、結局ガンの厚みがありすぎて放射線治療に切り替えざるを得ませんでした。

そして、選んだ治療方法は、組織内照射というやり方です。ラルスという機械を使って、かなり強い放射線をアプリケーターという器具を幹部に手術で埋め込み、コードを通じて流す・・・というやりかたです。このやり方をしている病院は全国でも限られているようで、私の懸っていました病院でも、一週間に2人が限度のようでした。自分の通っていた病院ではこの方法はできなかったので、紹介してもらった病院で受けた処置です。

通常は二週間程度で退院となるようですが、リニアックという予防的外部照射を受けずにやったので、先生方が相談して幹部周りに、より確実に作用するよう工夫を凝らして下さったようでした。結果は、ガン細胞が完全消滅したとのことで
本当にありがたいことでした。

始める前から忠告を受けていたのは、デリケートな場所なので、膀胱周りの炎症が長引く恐れがあるとのこと。
放射線の副作用で、限定した範囲であるがゆえ、浮腫(炎症でむくむこと)も大きいという事でした。
職場にはわがままを言って、今も膀胱にカテーテルが入った状態のまま、在宅での療養をさせてもらっています。
かれこれ3カ月半も入れ続けています。

放射線治療の副作用は、いつごろまでにどういう状態になり、これぐらいで良くなる
そういう予測は非常に立てにくいから、これからどうなってゆくのかは明確に分からず「日にち薬」という言葉を何回も聞きました。

病院に入院している間は、仲間同士で情報を共有したり、励まし合ったりと自分自身が気分的にも体力的にも落ち込まないよう歯止めもかけやすいのですが、退院した後が最も孤独や先々の不安を感じやすくなります。
自分の住んでいる地域に、ふらっといけるような同じ悩みをもつ仲間との時間をもてる、情報の交換ができる場所があったらいいな、と思います。
また、がんという病気は、今や特別なものでなくなってきているので、がん患者のみの集まりだけでなく、自分が健康でも職場や友人や家族に、どういう風に接していくかという学びの場にも発展できるような場所づくりが求められています。
できれば、バーチャルではなく、リアルな場所でお茶でも飲みながら話せたり、くつろげる場所があればいいなと感じています。自分にゆとりができたら、そういうこともやっていきたいという希望があります。(50代女性)